N nous apporte un récit détaillé de son DIEP en avril 2016

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Date de la reconstruction : mardi 5 avril 2016

Une intervention pour la symétrisation, le volume et les retouches (en particulier la PAM est prévue début octobre 2016.

Type de reconstruction mammaire: Immédiate par DIEP

J’ai eu un cancer du sein, triple négatif, en 2003 en post-partum. J’avais 32 ans. Une boule de 5,5 cm de diamètre dans mon sein droit. Un bébé de 8 semaines dans les bras au moment où le diagnostic est tombé, brutal avec des mots du chirurgien m’annonçant cela, qui m’ont marqué à jamais. A la demande de l’assistante du chirurgien je m’étais mise torse nue et j’attendais dans un petit réduit-vestiaire (mon mari était allé changer notre fille, que je venais d’allaiter). J’entre donc torse nu, et le chirurgien que je n’avais jamais rencontré de ma vie, me dit : « Ah Madame H, vous avez un beau cancer du sein ! » Quelle phrase pour une telle annonce. Ensuite il m’expliquera le traitement, et le fait qu’il faille neuf mois pour faire un bébé et neuf mois pour guérir d’un cancer. Abasourdie, j’ai toutefois été suivie par une équipe très compétente avec quatre chimiothérapies avant une tumérectomie le 31 octobre 2003, à nouveau quatre chimiothérapies (taxotère), puis six semaines de rayons. Je n’ai à cette époque pas eu l’énergie pour rencontrer d’autres équipes et faire un choix entre différentes équipes. J’ai été pris dans une sorte de rouleau compresseur, dans une urgence à traiter ce cancer très agressif avec des chances de survie plutôt faibles mais une envie de me battre très forte, pour ma fille, pour mon mari, pour mes proches, pour la beauté et tous les plaisirs qu’offre la vie.

Je m’en suis sortie, j’ai ensuite été suivie au sein de cet Institut pendant dix années, beaucoup plus longtemps que d’autres patientes, du fait de mon jeune âge. Et depuis deux ans, je vois un radiologue dans le privé. J’ai cette année bénéficié d’une innovation, la mammographie en trois D. En décembre 2015, un petit foyer de microcalcifications est localisé dans le même sein mais dans un autre cadrant, un prélèvement par mammotome est nécessaire. Je laisse passer les fêtes et le diagnostic tombe moins brutal, car c’est ma gynécologue qui me l’annonce avec tact. Elle me recommande alors de prendre du temps pour rencontrer plusieurs chirurgiens et avoir plusieurs avis. Elle me donne des noms, des adresses. Ma généraliste, très présente me met en arrêt maladie afin que j’ai du temps pour assimiler toutes ces informations, prendre une décision, faire un choix qui soit le mien.

 

Ainsi, j’ai rencontré cinq chirurgiens sénologues et un chirurgien plasticien. Deux options se dégagent, ne rien faire car un carcinome intracanalaire in situ (CCIS) est à développement lent et tant qu’il n’est pas invasif, mes chances de survie sont élevées. En rencontrant ces professionnels, je me rends compte que mon cas vient bousculer les statistiques, car de toute évidence, après un traitement tel que celui que j’ai eu en 2003-2004 pour ce type de cancer, si une récidive avait dû avoir lieu, cela se serait passé dans les 4 ou 5 ans qui suivaient pas 12 ans après. Ils conviennent, à force d’être questionnés, par dire que c’est la faute à pas de chance et qu’il s’agit là d’un second cancer et pas d’une récidive du précédent. Certains mentionneront le fait que je suis une survivante, j’ai envie de dire que je suis aussi une battante d’un naturel plutôt optimiste (même s’il m’arrive comme tout un chacun d’avoir des baisses de moral). J’ai 44 ans et je n’imagine pas une mastectomie (je vais avoir du mal à prononcer ce mot pendant plusieurs semaines).

Les chirurgiens, chacun avec leurs mots et leur personnalité me permettront d’identifier que j’ai deux choix : ne rien faire en comptant sur le fait que ce type de cancer reste in situ et ne soit pas invasif, opter pour une mastectomie avec reconstruction immédiate. En effet, dans mon contexte je n’aurai pas de rayons, mon sein ayant déjà été irradié en 2004.

C’est grâce à ces différentes rencontres (à noter qu’il est nécessaire dans ce contexte d’avoir une mutuelle couvrant les dépassements d’honoraires) que j’ai identifié les différentes techniques de reconstruction. Et cela m'a fait très bizarre, quand en me pinçant le ventre, l’un d’eux a dit : « oui, il y a un DIEP ». Je n’avais jamais considéré mon petit ventre de cette façon-là, et j’avoue même que je l’aime bien mon petit ventre (signe que je suis une gourmande, je craque pour le chocolat noir ;o)))

Ce regard sans concession que les chirurgiens ont porté sur mon corps est pour moi encore difficile à accepter. Ce regard professionnel soulignant l’écart de taille entre les deux seins (j’ai en effet un sein droit un tiers plus petit que le gauche), écart de taille qu’en douze ans je ne voyais plus vraiment et qui ne me gênait pas  du tout, petit ventre que j’ai toujours eu (sans doute en partie lié à mes problèmes de dos et à ma morphologie). Je pèse 60 kg pour 1m62. J’aime mon corps tel qu’il est et ces regards m’ont fait douter du mien…

Pourquoi mon choix s’est-il porté vers cette équipe au sein de cet hôpital ?

J’ai énormément apprécié le temps d’analyse et la façon dont le chirurgien sénologue de cet hôpital (il était le troisième chirurgien que je rencontrai) a regardé mon dossier avant de m’exposer les différentes techniques de reconstruction :

-          La prothèse externe : déconseillée du fait de la forme de l’autre sein et à cause de l’irradiation en 2004, en effet il m’a expliqué que cela ferait un sein dur comme du bois…

-          Le grand dorsal : j’ai eu droit à des traits au feutre dans mon dos pour bien me montrer la longueur de la cicatrice

-          Le DIEP : et là j’ai entendu ce mot pour la première fois, j’ai compris avec des dessins sur mon ventre, sur mon sein en quoi cela pouvait consister. Il m’a remis un flyer de l’association et m’a suggéré de prendre un RDV avec un plasticien de cet hôpital qui pratique beaucoup cette intervention afin de vérifier avec lui qu’elle est bien envisageable dans mon cas.

En rentrant à la maison, j’ai cherché à comprendre ce que sont ces techniques de reconstruction. J’ai été voir le site de l’association, mais aussi le rapport de la HAS de 2011 à ce sujet, chercher des photos, lire des témoignages sur des blogs. Avec toutes ces lectures, j’ai pu affiner mes questions lors des nouveaux rendez-vous avec les chirurgiens.

J’ai aussi envoyé un SMS sur le portable de l’association, et j’ai eu un appel le jour même d’une dame (je n’ai même pas eu la présence d’esprit de lui demander son prénom) de Nantes. Je la remercie d’avoir pris ce temps avec moi au téléphone. Elle m’a rassurée, m’a expliqué les différentes techniques de reconstruction. Et avec elle, j’ai été certaine de faire un bon choix en optant pour l’équipe de cet hôpital où cette technique du DIEP se pratique beaucoup. Elle m’a dit du bien de ce plasticien et que si je pouvais faire une reconstruction immédiate, c’était vraiment l’idéal.

 

Quelles sont les raisons qui ont motivé votre choix de cette technique pour votre reconstruction ?

J’ai exclu d’office la prothèse externe, car je n’envisageais pas une double mastectomie pour refaire deux seins. De plus, avec la prothèse externe, il faut penser à la changer tous les dix ans. En plus avoir un sein dur comme du bois ne me semblait pas une option acceptable.

Pour la technique du grand dorsal, j’avais des doutes car j’ai des problèmes de dos, j’aime faire du sport et je trouvais délicat d’aller tirer sur le grand dorsal pour faire un sein. Même si j’ai pu discuter avec une jeune femme qui a fait reconstruire son sein avec cette technique et qui en est très contente. J’ai compris aussi qu’il serait nécessaire de prévoir plusieurs ajustements : le muscle + une prothèse externe dans un premier temps avant d’injecter de la graisse provenant du ventre.

La rencontre avec le chirurgien-plasticien a été décisive pour moi. Il m’a dit pratiquer cette technique une centaine de fois par an. Il m’a scruté, il m’a photographié de face, de profil. Il m’a prescrit une gaine, des bas de contention, un angioscan. Je n’ai pas éprouvé le besoin de rencontrer un autre chirurgien plasticien. Pour moi, c'était clair, j’étais entre de bonnes mains.

J’ai revu les deux chirurgiens de l’hôpital à deux reprises car je me suis rendue compte que dans mon contexte, j’étais entre deux services : gynécologie et plastie. La coordination entre les deux services et la circulation de mon dossier n’étaient pas évidentes. L’informatisation des dossiers patients et le partage de ces dossiers au sein de l’hôpital ne semble pas être de mise. En effet, mon dossier est dans une grande enveloppe bleue qui a parfois eu du mal à être au bon endroit au bon moment.

Une date a été choisie, la salle de chirurgie pour l’opération était celle de gynécologie.

J-1 : arrivée à l’hôpital à 15h30. Première déconvenue, je n’ai pas de chambre en plastie… je suis placée dans une chambre en gynécologie. Les différents professionnels me trouvent tout de même. Les aides-soignantes pour différentes mesures (tension, pouls, température, poids…). Me sont données les consignes pour deux douches à la Bétadine. D’ailleurs à ce sujet, inutile de vous laver les cheveux avant d’entrer à l’hôpital comme je l’ai fait le lundi matin, car le soir j’ai dû me laver de la tête aux pieds à la Bétadine…

Je ne peux déballer mes affaires, car à mon retour de salle d’opération je serai en plastie. Ma valise suivra me dit-on.

L’interne en anesthésie répond à mes questions, anesthésie sans grand problème à priori, quatre- cinq heures d’anesthésie puis deux heures en salle de réveil et ensuite retour dans ma chambre.

L’interne en gynécologie répond aussi à mes questions. Je devrai entrer au bloc à 8 heures… Il faut que je sois prête avant.

Ensuite vient le chirurgien-plasticien, il est étonné que je n’ai pas vu son interne, il la cherche… Il fera les traits lui-même pour la symétrisation des seins. Il cherche où sont les artères qu’il va pouvoir prélever. L’angioscan lui est d’une aide précieuse pour ce repérage. Je laisse couler quelques larmes, une manière de commencer mon deuil, clairement le lendemain je ne serai plus tout à fait la même. Et j’ai un peu peur, tout en sachant que je suis entre de bonnes mains. Il est tout ennuyé de me voir pleurer. Une décision difficile à prendre et j’appréhende la suite. Vais-je avoir mal ? Est-ce que ça va être long ? Quel sein aurai-je ensuite ? Et mon ventre, plus de petit ventre, quelle cicatrice ? Et le cancer dans tout cela me laissera-t-il enfin tranquille ?

Arrive ensuite le dîner, mon mari va nous chercher des plats japonais que nous mangeons ensemble, bien meilleur que le plateau de l’hôpital.

Le jour J, mardi. Mon mari est dans la chambre dès 8 heures pour attendre avec moi. In fine l’opération est décalée à 10 heures. Une autre patiente passe avant moi pour une intervention courte. A 10h un brancardier arrive pour m’emmener en salle d’opération. On me place dans une petite pièce juste à côté de la salle d’op. Je suis myope mais je vois tout de même l’heure sur une grosse horloge, les minutes passent. Des soignants passent (infirmière anesthésiste, interne…) on me demande plusieurs fois mon nom, ce qu’on doit me faire. Et l’un d’eux s’étonne… Vous n’avez pas votre gaine ? Et bien si, elle est dans ma valise, personne ne me l’a demandé alors je ne l’ai pas. A noter que personne ne me demande si j’ai mes bas de contention, et là non plus je ne les ai pas, mais je ne m’inquiète pas particulièrement pourtant eux aussi sont dans ma valise.

A 10h30, j’entre au bloc, le chirurgien sénologue examine une dernière fois mon dossier, me pose quelques questions, en particulier sur le nombre de ganglions que l’on m’avait enlevé en 2003. Après je m’endors et j’ai pu glaner quelques informations en salle de réveil et le lendemain lorsque le chirurgien plasticien viendra me voir. Mon mari en a eu aussi un peu à force d’insister.

Je sais ainsi que le chirurgien plasticien a pris quatre heures (de midi à 16 heures) et que je suis arrivée en salle de réveil à 17h30. Que je suis restée en salle de réveil jusqu’à 23h30, et j’ai appris à ce moment-là que le temps nécessaire à passer en salle de réveil, pour les femmes « dieppé » du service de plastie de cet hôpital, est de six heures. Et non deux comme l’anesthésiste que nous avions vu le lundi soir avait dit. Mon mari a été de retour dans ma chambre dès 16h30, en effet il voulait être là au moment où j’arriverai de la salle de réveil et en additionnant 4 heures d’intervention à 2 heures en salle de réveil, il était dans les temps. Il n’arrivera pas à avoir d’information avant 19h30 heure à laquelle il réussira à joindre le chirurgien sénologue. Il attendra dans la chambre jusque 22 heures sans savoir à quelle heure j’allais rejoindre ma chambre.

Semaine 1 et quelques jours : à l’hôpital (9 nuits)

L’opération a lieu le mardi et je reste alitée le mercredi. J’ai commencé à me lever le jeudi avec l’aide des soignants.

C’est le ventre le plus douloureux. La douleur a été particulièrement prégnante au moment des différents levés et ce malgré les antalgiques qui sont injectés en permanence directement sur la zone. Pour atténuer la douleur, j’ai systématiquement utilisé la poignée que nous avons au-dessus du lit pour me lever et me recoucher. Les deux premiers jours où je me suis levée, les soignants m’ont aidé à remonter les jambes dans le lit, ce qui générait une douleur intense au niveau du ventre.

J’ai eu aussi des douleurs dans le dos, car la nuit du mardi au mercredi, tout le mercredi et jusqu’à mon levé le jeudi matin, j’ai eu un lit complètement cassé. J’ai en effet appris par les équipes, qu’un CHSCT exceptionnel avait été organisé pour que l’administration accepte d’investir dans des lits neufs ! La différence entre les deux lits est flagrante, le premier avait un moteur cassé, il était impossible de faire bouger les jambes, de plus il était penché. Bref, un inconfort énorme pour un patient qui reste alité en continu.

 

Semaine 2 et 3 : A la maison

Rentrée chez moi, le ventre reste assez sensible. J’ai même des douleurs intenses sur le côté gauche et cela pendant plusieurs jours. A l’hôpital, on me rassure, c’est normal le muscle a été incisé pour prélever le lambeau.

Mon dos se remet doucement, en rentrant à la maison. J’ai encore des douleurs dues au fait que je fais attention à ne pas mobiliser mon bras, et comme je dors exclusivement sur le dos et que je ne bouge pas de la nuit, mon dos souffre. Je me lève alors la nuit pour faire un tour dans l’appartement, m’assoir dans un fauteuil.

Le sein, en reconstruction immédiate, est sensible, en effet un œdème m’empêche de coller mon bras contre mon côté, œdème aussi présent quasiment jusqu’à la clavicule. La peau est tendue et parfois chaude. Le doliprane me soulage bien.

Semaine 3 : une surprise m’attend le mercredi matin (lendemain de mon RDV à l’hôpital), mon sein saigne. Je suis chez ma généraliste au moment où je réalise cela et vais en urgence sur ses conseils, et après son appel à l’interne du service à l’hôpital. J’apprends que c’est normal, que je dois laisser couler et que je peux mettre un pansement pour absorber. L’hématome se résorbe progressivement mais très lentement (peut-être suis-je trop pressée ?).

Je marche de mieux en mieux. Je ne fais plus qu’une sieste par jour l’après-midi.

Semaine 4 : Le sein a continué de couler, il s’agit plutôt de lymphe que de sang. Le dimanche, un hématome est évacué sur le côté gauche de la cicatrice ventrale, l’infirmière en enlevant un peu de fibrine me fait saigner. Au niveau du ventre, mon nombril est quasiment cicatrisé. Par contre la grande cicatrice demande encore de soins (à l’hôpital on m’a prescrit de l’Algostéryl), il y a en effet une cavité (plus grosse que mon nombril) que les soignants trouvent belle.

A quatre semaines, les douleurs sont toujours présentes, supportables (je ne prends plus de doliprane depuis la semaine 3). Les inspirations profondes sont sensibles à droite, le dos est endolori du fait de l’immobilité nocturne. Le sein est toujours très tendu, je ne peux pas encore coller mon bras droit, ni le lever comme avant.

Le sein est sensible, tendu, chaud, parfois cela tire. Les fils utilisés pour fixer l’aréole au lambeau ont été enlevés à J+27, la sensation était assez particulière, pas douloureuse mais je sentais que l’infirmière tirait pour les extraire. Pour ce RDV à l’hôpital, pour la première fois j’ai pris le RER. En effet, les autres fois j’ai préféré prendre un taxi conventionné, j’avais peur d’être bousculée, cognée.

J’ai encore à travailler sur ma vitesse de déplacement, en effet, une montée de deux étages m’a essoufflée. J’ai hâte de pouvoir reprendre le sport, et particulièrement la natation pour travailler mon souffle et remettre mon bras en mouvement.

 

Semaines 5 à 14 : Durant ces semaines, j’ai moins éprouvé le besoin de raconter. La cicatrisation s’est poursuivie. Je n’ai plus besoin de pansement au niveau du ventre depuis le 6 juin, soit en semaine 9. Pour le sein, j’ai toujours un pansement, en effet la peau s’est nécrosée sur un gros tiers du sein, fragilisée par la radiothérapie et elle prend du temps pour bourgeonner et repousser. L’aréole n’a in fine pas résisté, il semble qu’il reste quelques cellules d’aréole mais très peu. Il faudra donc reconstruire une aréole et un mamelon.

La prochaine intervention est prévue début octobre. Je reprendrai mon clavier à ce moment-là pour donner des nouvelles.

A suivre................;

N. juillet 2016


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