Témoignage de Céline sur son parcours jusqu'à la mastectomie préventive

 

 

[J’ai été opérée d’une tumorectomie à l’âge de 31 ans en 2008 suite à un cancer du sein. Mon oncologue m’a alors conseillé de consulter un onco-généticien.

Au vu de mon jeune âge et de mon histoire familiale, il m’a proposé d’effectuer un test pour savoir si j’étais porteuse d’une mutation génétique.

Il y a donc d’abord eu une première prise de sang, puis une seconde, puis l’attente qui dans mon cas a été extrêmement longue plus d’un an.

Et enfin le résultat en 2011 : un choc à gérer seule car je n’ai eu aucune proposition de soutien psychologique. On m’a simplement indiqué que je devais selon la loi, entreprendre des démarches seule pour prévenir ma famille.

J’aurais préféré que ces démarches soient faites par une personne intermédiaire, l’onco-généticien m’ayant seulement donné une documentation à fournir aux membres de ma famille.

Il a été extrêmement difficile pour moi de devoir parler et expliquer que je suis porteuse d’une mutation génétique aux membres de ma famille et qu’eux  aussi puissent être concernés. Cette nouvelle que je devais leur annoncer risquait de bouleverser leur vie comme elle a bouleversé la mienne.

Je n’ai pas non plus été très aidée côté familial dans la mesure où je n’avais  pas de relations avec une partie de la famille. Certains membres de la famille n’ont pas voulu en entendre parler et m’ont même retourné les documents que je devais leur communiquer pour les orienter vers une consultation d’onco-génétique. J’ai eu également beaucoup de mal à accepter leur réaction que j’ai interpréter comme du mépris à mon égard.

Le plus difficile a été de se soumettre à des examens réguliers de surveillance tous les 6 mois, avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête qui vous fait craindre une rechute, ce qui m’a amené à consulter pour une chirurgie préventive.

Un nouveau parcours avec des avis médicaux différents parmi lesquels il faudra prendre une décision, pas facile qui prendra du temps.

Le premier chirurgien plasticien que j’ai rencontré trouvait la chirurgie préventive trop compliquée, il m’a orienté vers un autre établissement.

Le deuxième chirurgien plasticien me proposait de conserver mon sein traité car il pensait que comme il avait été irradié, une reconstruction ne donnerait pas un bon résultat. Il me proposait d’enlever le sein sain avec une proposition de reconstruction et symétrisation différée. L’idée de mastectomie préventive faisait son chemin mais je ne souhaitais pas que l’on m’enlève le sein sain sans reconstruction, je ne voulais pas me réveiller sans sein.

Ce n’est donc qu’au bout de quelques années en consultant internet que j’ai trouvé l’association R.S. DIEP et que j’ai pu assister à des réunions et rencontrer des femmes dans mon cas, ce qui m’a beaucoup aidé.

J’ai donc consulté un troisième chirurgien plasticien qui m’a alors proposé une mastectomie bilatérale préventive avec reconstruction mammaire par DIEP et conservation des aréoles et des mamelons. J’aurais même pu avoir l’ablation des ovaires au cours de la même intervention mais comme je n’ai pas encore eu d’enfants, cette intervention sera pratiquée dans quelques années.

J’ai donc franchi le cap, je viens d’être opérée en 2016 de la première intervention, une autre est prévu dans quelques mois pour parfaire le résultat.

CĂ©line.]

Mai 2017