Véronique a préféré une double mastectomie reconstruction par DIEP et ovariectomie en une intervention

 

Double mastectomie et reconstruction par DIEP + ovariectomie en mai 2018

Porteuse d’une prĂ©disposition gĂ©nĂ©tique Ă  certains cancers appelĂ©e syndrome de Lynch comma ma mĂšre, j’ai Ă©tĂ© habituĂ©e trĂšs tĂŽt Ă  sa surveillance oncologique. Celle-ci a eu son premier cancer du sein Ă  45 ans alors que j’avais la vingtaine. Son pĂšre avait Ă©tĂ© orphelin Ă  4 ans pour les mĂȘmes raisons. Depuis les annĂ©es 90, tous les six mois, elle faisait des examens qui pouvaient mener Ă  un traitement lourd et surtout la mise entre parenthĂšses de sa vie pendant des mois. D’ailleurs, elle a eu trois autres cancers du sein et un cancer de l’utĂ©rus. Elle va bien.

Depuis mon test gĂ©nĂ©tique positif, j’ai bĂ©nĂ©ficiĂ© d’une surveillance minutieuse mais chronophage Ă  l’hĂŽpital Pompidou avec une Ă©pĂ©e de DamoclĂšs au-dessus de la tĂȘte. Premier cancer Ă  39 ans derriĂšre l’arĂ©ole droite soignĂ© par tumorectomie et radiothĂ©rapie.  AprĂšs une alerte en 2015, on m’enlĂšve l’utĂ©rus et son col. 

Quand au printemps 2018 on me diagnostique une rĂ©cidive qui implique une masectomie, je saute sur l’occasion pour demander une double mastectomie (Ă  titre prĂ©ventif pour le cĂŽtĂ© gauche). Je devais dĂ©jĂ  faire enlever mes ovaires en 2018. Mon Professeur en gynĂ©cologie m’adresse donc au Professeur L. ‘’au bout du couloir’’ afin qu’il m’explique la mĂ©thode du Diep (ma mĂšre avait eu recours une reconstruction par grand dorsal un peu pĂ©nible dont le rĂ©sultat Ă©tait bon). 

Quelle merveille de dĂ©couvrir cette possibilitĂ© de chirurgie de pointe ! Quelle chance d’avoir accĂšs Ă  un chirurgien de si haut niveau et son Ă©quipe super entraĂźnĂ©e! 
Ayant vĂ©cu Ă  l’étranger, je rĂ©alise la chance d’avoir accĂšs Ă  une chirurgie si complexe Ă  moindre frais. Dans de nombreux pays, il faut y mettre toutes ses Ă©conomies ou vendre sa maison.
Je suis immĂ©diatement conquise, Ă©tant la patiente idĂ©ale avec ma forte poitrine et le bidon d’aprĂšs grossesse, et n’y vois que des avantages!  Des seins plus petits, moins lourds, donc moins de maux de dos, un ventre plus plat, une silhouette re-dessinĂ©e pour le cĂŽtĂ© esthĂ©tique. Comment on fait les deux Ă  la fois, la symĂ©trie est aussi meilleure sur le rendu final. CotĂ© mĂ©dical, j’abaisse mes risques de cancers gynĂ©cologiques Ă  2% et vu l’historique familial, c’est inespĂ©rĂ©. Plus d’épĂ©e de DamoclĂšs, moins de chances de devoir mettre ma vie entre parenthĂšses Ă  tout moment au grĂ© des examens, davantage de sĂ©rĂ©nitĂ© pour mon mari et mon fils. Aussi, je n’ai pas l’impression de subir cette double masectomie puisqu’elle rĂ©pond Ă  ma demande. De surcroit, le taux de rĂ©ussite du DIEP est trĂšs Ă©levĂ©. Dernier avantage, je me libĂšre d’une surveillance parfois envahissante.

Je consulte plusieurs fois la psychologue de l’hĂŽpital pour ĂȘtre sĂ»re que mes motivations sont bien fondĂ©es et que je ne n’aurais pas de regrets au rĂ©veil. J’assiste Ă  la rĂ©union d’information de l’association Diep, je recommande fortement cette Ă©tape. Les bĂ©nĂ©voles sont formidables et un des membres de l’équipe du professeur L. a pu rĂ©pondre longuement Ă  nos questions. Je vois aussi un naturopathe en prĂ©vision des effets de la mĂ©nopause puisque le traitement hormonal m’est interdit. Je crĂ©e un groupe Facebook privĂ© pour informer mes proches et les tenir au courant de ma dĂ©cision, de l’opĂ©ration, de ma convalescence (j’aurai du coup de nombreux tĂ©moignages de soutien pendant toute la pĂ©riode). Une derniĂšre étape: celle d’avoir fait une sĂ©ance de jolies photos dans le studio d’un photographe trĂšs pro et dĂ©licat avec l’idĂ©e de garder trace de ce qui ne sera plus et d’en prĂ©venir une possible idĂ©alisation.

Le plus difficile reste Ă  venir : attendre la date d’opĂ©ration qui me sera imposĂ©e puisque le professeur L. a un programme opĂ©ratoire trĂšs chargĂ©. Je planifie les grands-mĂšres et mon mari pour toutes les activitĂ©s de mon fils jusqu’à la fin de ma convalescence en juin, spectacles de fin d’annĂ©e et fĂȘtes d’anniversaire compris, j’ai beaucoup de chance d’avoir ce soutien! Ayant une maladie active, je n’ai pas trop Ă  attendre pour ma date d’opĂ©ration et rentre un mardi soir de mai Ă  l’hĂŽpital Pompidou. TrĂšs bon accueil, on m’encourage Ă  poser toutes les questions. On vient repĂ©rer mes artĂšres avec un doppler et on me dessine au marqueur tous les repĂšres importants. Douches Ă  la bĂ©thadine et avec l’aide d’un comprimĂ©, je descends au bloc trĂšs sereine et impatiente!

AprĂšs 12 heures d’opĂ©ration (ovarectomie par les gynĂ©co par cĂ©lioscopie puis double Diep), me voilĂĄ en salle de rĂ©veil oĂč je passe la nuit. Le mĂ©decin me chuchote que l’opĂ©ration est rĂ©ussie et que les ganglions sentinelles sont nĂ©gatifs: j’ai bien 2 seins, on a bien enlevĂ© le cancer, et ouf pas de chimio !  Tout va donc bien! J’ai des fils partout et on surveille les greffons toutes les 15 minutes. Je ne souffre que de l’épaule car la position de l’opĂ©ration a pincĂ© un nerf du bras. Ce sera ma seule douleur !
Je remonte dans ma chambre le jeudi matin et j’ai plutĂŽt la forme et bonne mine. Mon mari qui ne m’a pas vu depuis 36h est bien soulagĂ© (il avait eu des nouvelles au tĂ©lĂ©phone). Ces longues heures sont plus difficiles pour les proches alors que les opĂ©rĂ©s, eux, dorment. J’ai 6 redons, les 2 sondes Lycox qui mesurent l’oxygĂšne dans mes greffons, une pompe Ă  morphine, sonde urinaire, perfusion, oxygĂšne dans le nez, bas pneumatiques. On surveille auditivement tous les heures par doppler le sang dans les artĂšres donc il est difficile de se reposer. Je vois le chirurgien ou son Ă©quipe tous les jours.
A cause d’une anĂ©mie, je reçois une transfusion et reste alitĂ©e 4 jours. C’est la pĂ©riode la plus difficile et mes douleurs d’épaule et de dos sont difficiles Ă  supporter.  Je conseille d’ĂȘtre entourĂ©e car malgrĂ© la gentillesse du staff, il est difficile de remplir son verre d’eau, d’attraper la tĂ©lĂ©commande du lit ou de reprendre des forces avec les dĂ©jeuners de l’hopital. A cause de ma lĂ©gĂšre nausĂ©e, de mon odorat perturbĂ©, mes proches passent au Relais H de l’hopital car tous les petits plus aident!  Les douleurs de dos et la surveillance m’empĂȘchent de dormir et donc de rĂ©cupĂ©rer des forces.  Il est assez standard d’avoir une petite baisse de moral, l’infirmiĂšre nous avait prĂ©venu Ă  l’accueil, et je n’y coupe pas mais ça ne dure pas. Je demande un somnifĂšre qui me permet de faire une nuit de 8 heures: ma nouvelle vie peut commencer!  

Pendant cette pĂ©riode, la peau autour d’une cicatrice s’est retrouvĂ©e gorgĂ©e de sang et la solution est venue d’une alliĂ©e inattendue pendant un protocole aussi pointu: 3 sangsues par jour vont aspirer le sang en trop, y compris un hĂ©matome imperceptible dans le sein droit.

Au 4Ăšme jour, je peux enfin me mettre au bord du lit puis dans le fauteuil et mĂȘme prendre une douche. Je revis!  MalgrĂ© l’anĂ©mie et la tachycardie, je vais de mieux en mieux, ne prend mĂȘme plus de paracĂ©tamol. Mon sein gauche s’est ‘’dĂ©gonflé’’ avec l’aspiration de l’hĂ©matome par les sangsues et d’autres opĂ©rations plastiques seront nĂ©cessaires mais ça ne me soucie pas. 
Et au 6Ăš jour, je rentre dĂ©jĂ  dans le confort de mon chez moi oĂč l’infirmier libĂ©ral passe tous les jours. Je porte bas et gaine 24/24 et vais au ralenti mais plutot bien. Je n’ai aucun douleur autre que mes Ă©paules/dos/bras. Je fais une piqure d’anticoagulant chaque jour et une prise de sang tous les 5 jours. Je retourne Ă  Pompidou pour mes pansements une fois par semaine. J’ai des visites pour Ă©gayer mes journĂ©es et chaque jour, je me remets un peu plus. Contre l’anĂ©mie, je mange lentilles et viande rouge mais aussi des fibres pour relancer le systĂšme digestif. NĂ©anmoins, Ă  deux semaines de l’opĂ©ration, je n’imagine pas sortir faire des courses ou aller chercher mon fils Ă  l’école.
Je me suis immĂ©diatement habituĂ©e Ă  ma nouvelle silhouette, malgrĂ© une asymĂ©trie qui durera jusqu’à la rentrĂ©e. Il va falloir tricher un peu cet Ă©tĂ©!

Je ressens mon ventre insensible comme un rembourrage de mousse mais je gagne en sensibilité tous les jours. Idem pour mes seins: encore trop de cicatrices de pirate pour que le toucher se rétablisse!

Les journĂ©es sont un peu longues, avec les visites de l’infirmier et j’en profite pour le reposer et prendre soin de moi.
J’ai fini par racheter une 2e gaine car j’ai beaucoup saignĂ© sur ma premiĂšre et on ne peut pas s’en passer le temps de la laver et la faire sĂ©cher (l’éternuement et la toux sont vos ennemis!). On peut remettre les bas lavĂ©s et mouillĂ©s facilement en revanche.

Je serai heureuse de partager la suite avec vous plus tard !

VĂ©ronique

Juin 2018